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Manuale SOS Alzheimer: la malattia, le fasi, l’evoluzione, i possibili decorsi, consigli utili e schede di pronto intervento.



Un’Agenda per l’Alzheimer 
Sono trascorsi quasi dieci anni da quando nel Agenda SOS Alzheimerdicembre 2004 insieme ad altri familiari impotenti e disperati ho fondato l’Associazione nazionale di volontariato SOS Alzheimer onlus. L’obiettivo era capire come ‘curare’ ed assistere meglio i nostri cari, saperne di più, formarci adeguatamente per qual- cosa che non conoscevamo e che anco- ra non sapevamo di dover affrontare. Ma che avrebbe cambiato le nostre vite! Con l’Associazione in questi anni, abbiamo incontrato tante famiglie, abbiamo visto ed accolto tanti pazienti, di tutte le età, abbiamo conosciuto situazioni diverse dalle nostre, ma tutte accomunate da uno stesso file rouge: la malattia, il disorientamento, l’impoten- za, la solitudine, il dolore. Abbiamo conosciuto tanti medici, abbiamo appre- so tante informazioni scientifiche sulla malattia, le abbiamo calate sui nostri cari per capire, per intervenire nel modo migliore, per assistere con amore ed intelligenza chi ci guardava con occhi sempre più persi, ma anelanti aiuto e conforto. Consapevoli della drammati- cità della malattia che imperversava e portava via inesorabilmente i nostri cari, abbiamo pensato che una figura professionale ed umana, adeguatamenteformata, potesse accompagnare il mala- to ed il caregiver nel loro percorso di dolore. Ed è così che nascono gli O.M.A.D, gli Operatori per i malati di Alzheimer ed altre forme di demenza, risorse che assistono i malati e supportano i familiari-caregivers. Ma, consapevoli perchè testimoni, che la malattia isola, abbiamo voluto istituire, sul modello dei Caffè Alzheimer, i Salotti Alzheimer per gruppi di pazien- ti e caregivers strutturati con la metodo- logia dei laboratori di artiterapie finaliz- zati alla riabilitazione psico-fisica dei malati. Ed attenti alla ricerca, alla scien- za, sempre animati da quella speranza che un giorno anche questo terribile morbo potrà curarsi o meglio prevenir- si, con stili di vita personalizzati sugli individui che mostrano una particolare predisposizione, abbiamo organizzato convegni, seminari. Incontrando inoltre i familiari presso gli ospedali, come nel caso dell’Azienda Ospedaliera del Sant’Andrea, abbiamo testato che ini- ziative come lo Sportello SOS Alzheimer sono importanti e necessarie per chi soprattutto si trova alle prime battute della diagnosi e si confronta con la terapia prescritta e con le manifesta- zioni, non sempre comprensibili, che il malato interpreta.
Abbiamo risposto a tante domande e fornito indicazioni e consigli pratici, sulla scorta della nostra personale esperienza. Abbiamo soste- nuto la ricerca con iniziative private di raccolta fondi. Ancora però non possia- mo dire che la malattia si curi, possia- mo solo informare, assistere ed accom- pagnare con onestà e competenza le famiglie ed i malati che ci contattano. Abbiamo cercato con umiltà e mode- stia, forti della nostra esperienza, di informare i familiari, sostenendoli in quei passaggi topici che l’evoluzione della malattia fa necessariamente cono- scere a tutti. Per questo motivo, abbia- mo sempre considerato importante pro- durre opuscoli, libri, volumetti, il nostro Magazine SOS Alzheimer, per- chè le nostre informazioni, i nostri modesti consigli nati dall’esperienza accumulata negli anni e dal buonsenso di familiari che hanno amato i propri cari ammalati potessero essere di aiuto ad altri pazienti ed ad altri familiari. È perciò con piacere che presento que- st’altra iniziativa editoriale, l’Agenda SOS Alzheimer, una guida pratica ed informativa rivolta ai familiari perchè, siamo convinti che questi ultimi hanno il diritto di conoscere le strutture, i per-
corsi e le procedure che potranno loro tornare utili in tutto il corso della malat- tia del proprio caro. Una guida agile, fruibile e ci auguriamo completa che potrà rispondere con puntualità alle varie esigenze che si presentano nel breve-lungo periodo della malattia.
 
Dott.ssa Maria Grazia Giordano 
Portavoce ed Addetto Stampa, 
Presidente fondatore e 
Coordinatore di progetti di assistenza
 
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